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| Recursos para los Pacientes |
"The Childrens Inn" en el Instituto Nacional de Salud
La oficina del NIH del recorrido raro del paciente de la investigación de la enfermedad (ORDR) y de la lista que se aloja esto es una página muy provechosa por completo del Info si usted va al NIH para el cuidado, e incluye todas las compañías médicas de la caridad que trabajen con el NIH, y la información que se aloja.
información
del visitante de http://rarediseases.info.nih.gov/Resources/Patient_Travel_Lodging.aspx NIH
El recorrido nacional del paciente
este helpline proporciona la información sobre todas las formas de transporte médico caritativo, interurbano del aire y proporciona remisiones a todas las fuentes apropiadas de la ayuda disponibles en la red médica caritativa nacional del transporte del aire.
Fundación del abogado del paciente
Mi Retrato-Uno de la salud de la familia libremente, manera en línea de manejar y de evaluar su historia de la salud de la familia.
El NIAMS embroma las páginas
Los Web site
de CarePages son los blogs libres del paciente que conectan a amigos y a familia durante un desafío de la salud.
La enfermedad rara CommunitiesThises un esfuerzo de la articulación del NORD y de la EURORDIS de tener comunidades del paciente para las enfermedades raras. Hay algunas comunidades que están para las enfermedades autoinflammmatory, incluyendo: CAPS, La Fiebre Mediterráneo Familiar (FMF), y Behçets, con comunidades más raras de la enfermedad que son agregadas toda la hora.
el día
raro de las enfermedades de http://www.rarediseasecommunities.org/en es una publicación anual, evento de recaudación y sensibilización coordinado por EURORDIS en las alianzas llanas y nacionales internacionales en el nivel nacional.
Organización nacional para los desórdenes raros NORD (USA): El índice excelente de enfermedades en una multiplicidad de enfermedades raras, y el recurso para los pacientes y las varias organizaciones dedicaron a los desórdenes raros.
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