The Autoinflammatory Alliance es (c) (las 3) caridades públicas sin fines de lucro 501 dedicadas a promover conocimiento, diagnóstico adecuado y tratamiento, y cuidado mejorado para la gente con el CAPS (Síndromes Periódicos Asociados al Criopirina) y las enfermedades de los otros autoinflamatorios. Hay muchas enfermedades autos inflamatorias con los síntomas que están presentes de niñez o de infancia. Algunos desarrollan síntomas en edad adulta, o última niñez. El CAPS es causado por una rara mutación del gen NLRP3(CIAS1) en el inflamasoma criopirina. Estas enfermedades del CAPS incluyen: Neonatal-Onset Multisystem Inflammatory Disease (NOMID) - también conocido como crónica, infantil, neurológicos, cutánea y Síndrome de articular (CINCA), Muckle-Wells (MWS), y síndrome inflamatoria auto frío familiar (FCAS) - también conocido como Urticaria familiar por frío (FCU).
Para continuar aumentando conocimiento sobre las Síndromes Periódicos Asociados al Criopirina (CAPS) y las enfermedades de los otros autoinflamatorios. Hay muestras y síntomas específicos con el CAPS que está presente en el nacimiento o en primera infancia, por ejemplo: Erupciones características, fiebres, hallazgos anormales de laboratorio, y otros síntomas. El diagnóstico y el tratamiento anteriores de estos síndromes raros, especialmente en primera infancia, podían mejorar grandemente calidad de vida para los pacientes.
El acto como voz unida por todo el mundo a promover mejoró la colaboración entre los profesionales del healthcare que se ocupaban de las enfermedades autos inflamatorias; de modo que toda la gente que sufre de estos síndromes raros pueda tener un diagnóstico preciso y un acceso mejorado a la mayoría de los beneficiosos cuidados y del tratamiento disponibles.
Para servir como recurso y un abogado para los individuos, familias, y amigos que están tratando del CAPS, y enfermedades de los otros autoinflamatorios.
Animar los grupos médicos y farmacéuticos para continuar investigando los tratamientos para las enfermedades autos inflamatorias.
Aumentar la colaboración en proyectos y esfuerzos del conocimiento con otras organizaciones que se ocupen de las enfermedades autos inflamatorias. También estamos interesados en el trabajo con las organizaciones que están ayudando a mejorar la investigación, cuidado, conocimiento y calidad de vida para los pacientes con las enfermedades raras mundiales.
