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Conocimiento, cuidado y tratamiento de aumento para el CAPS
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Sitios para que pacientes del CAPS conecten
También tenemos muchos otros acoplamientos para las enfermedades de los otros autoinflamatorios abajo para ayudarle a encontrar la forma de la ayuda otros pacientes en su país, o alrededor del mundo con su condición. Entrarnos en contacto con por favor si usted tiene un acoplamiento sugerido a agregar a nuestra lista. ¡Gracias!
Ayuda del paciente del La Fiebre Mediterráneo Familiar (FMF)
Ayuda en línea para las enfermedades de los Otros autoinflamatorios
  • ¡Enfermedad-Raro auto inflamatorio pero no solamente! Grupo de apoyo de Facebook
    Esto es un grupo para los pacientes, amigos y los miembros que se están ocupando de todas las clases de enfermedades autos inflamatorias, tales como CAPS, de TRAPS, FMF, HIDS, DIRA, CRMO, Blau, PFAPA, alambiques, síndrome de Schnitzler, Behçets, síndrome de la VELA, enfermedades de la familia de los otros autoinflamatorios, y también undiagnosed. Esto es un grupo cerrado, tan solamente miembros puede ver postings.
  • Grupo de apoyo PFAPA Yahoo
    Apoyo en línea PFAPA y grupo de la charla.
  • Comunidad rara del síndrome de Behçets de las comunidades de la enfermedad
    Un sitio patrocinado por el NORD y la EURORDIS, junto con las organizaciones de Behçets de alrededor del mundo para educar y para conectar a pacientes con esta enfermedad rara.
  • ATRAPAR-HIDS-GeneticFeverSyndromeSupportGroup
    Un grupo en línea para las familias y los pacientes con el TRAPS, HIDS o enfermedades de los otros autoinflamatorios
  • Parte rara
    RareShare es comunidades sociales únicas de un edificio del cubo para los pacientes, las familias, y los profesionales del healthcare afectados por desórdenes raros. Hay comunidades para el FCAS, MWS y NOMID en este sitio, y también TRAPS, Behçets, Blau, síndrome de Schnitzler, y muchas más enfermedades raras.
  • Tableros americanos del mensaje de la asociación ABDA de la enfermedad de Behçets
    Tableros del mensaje de ABDA para los pacientes
  • Inspirar
    Ensamblar a grupos sobre los asuntos de la salud importantes a usted, hacer a amigos que comparten sus intereses de la salud, y controlar lo que usted comparte con los ajustes extensos de la aislamiento. Hay algunos grupos para el mesón, el TRAPS, el HIDS, el FMF, el PFAPA, y el NOMID de los niños
Otros sitios y organizaciones provechosos
    • Organización nacional para los desórdenes raros NORD (USA)
      El índice excelente de enfermedades en una multiplicidad de enfermedades raras, y el recurso para los pacientes y las varias organizaciones dedicaron a los desórdenes raros.
    • Organización europea para las enfermedades raras (EUORDIS)
      La organización europea para las enfermedades raras, EURORDIS, es una alianza impulsada por paciente de las organizaciones y de los individuos del paciente activos en el campo de enfermedades raras.
    • Organización canadiense para los desórdenes raros (CUERDA)
      Organización canadiense dedicada a los desórdenes raros.
    • Alianza genética
      La alianza genética es una organización no lucrativa de la defensa de la salud confiada a la salud que transforma con genética y promover un ambiente de la franqueza centrado en la salud de individuos, de familias, y de comunidades. La red genética de Alliance’s incluye más de 1.000 organizaciones enfermedad-específicas de la defensa, así como millares de universidades, las compañías privadas, las agencias de estatal, y las organizaciones del orden público. La red es un espacio abierto dinámico y cada vez mayor para los recursos compartidos, las herramientas creativas, y los programas innovadores.
    • Páginas del cuidado
      Los Web site de CarePages son los blogs libres del paciente que conectan a amigos y a familia durante un desafío de la salud.
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