Rare Disease Day - 29 de febrero de 2012

The NOMID Alliance es orgulloso ser un socio de Rare Disease Day. Estamos implicados en un número de esfuerzos legislativos para Rare Disease Day, de aumentar la ayuda para la investigación y la legislación para las enfermedades raras. Además, dos de nuestros miembros del Consejo han estado implicados en conseguir a sus miembros del Congreso ensamblar el Caucus raro de la enfermedad, y apoyan la legislación rara de la enfermedad. Tendremos más detalles en este esfuerzo pronto. The NOMID Alliance también está acogiendo un acontecimiento en San Francisco el sábado 25 de febrero de 2012 para las enfermedades raras en la playa del océano. Más información está en este acoplamiento: Enfermedades raras “que vienen junto” hoguera de la playa/carnes asadas de la melcocha

¡J.R., un adolescente con el CAPS de Nebraska era acertado en 2011, y también en 2010 con sus esfuerzos de hacer que el gobernador de Nebraska publique una proclamación oficial en honor de The NOMID Alliance para reconocer Rare Disease Day en el estado de Nebraska! Gracias a todos que escribieron a sus gobernadores para conseguir proclamaciones en sus estados, incluyendo A.R. en Arkansas. Rare Disease Day fue reconocido en todos los estados en 2011, y reconocido oficialmente por Congress este año también.

  

Dorelia R., uno de nuestros miembros del Consejo y Michele M, un padre atendió Rare Disease Day al acontecimiento de medios y se reúne en Chicago muy a principios de una mañana fría del invierno para Rare Disease Day 2011 el 28 de febrero. ¡Gracias por apoyar enfermedades raras, y representar The NOMID Alliance! Realmente apreciamos.

NOMID Alliance estaba en la actualización pediátrica de la reumatología
23 de marzo de 2011 en NYC

The NOMID Alliance era expositores en la actualización pediátrica de la reumatología del 23 de marzo de 2011 en NYU en New York City. Colleen Paduani nos representó bien, y había muchas presentaciones excelentes, incluyendo una al lado de dr Goldbach-Mansky.

The NOMID Alliance fue una organización expositora en "Autoinflammation 2010 Patients Program"

Colleen Paduani hizo un gran trabajo que representaba The NOMID Alliance en la autoinflamación 2010 en Amsterdam, Países Bajo y también dio una presentación maravillosa en el programa del paciente concurrente. Ella podía resolver muchas otras organizaciones por todas partes de Europa que ayudan a pacientes con las enfermedades autos inflamatorias. Ella satisfizo a muchos de los doctores que cuidan para la gente con estas enfermedades, y de los pacientes que habían venido al programa aprender más sobre estas enfermedades raras, y resuelve otros como ellos.

Una caminata en el parque - esperanza de Quinn

Esta ventaja para NOMID Alliance el 25 de julio de 2009 en Newburgh, NY era un gran éxito y agradecemos todos que participaron y apoyaron la causa.

El folleto y el Poster científico del CAPS fueron presentados en el congreso 2008 de FMFSAID en Roma.

El folleto de los CAPS fue distribuido a los doctores de todo el mundo en el Congreso de FMFSAID del 2008 en Roma, Italia del 4 al 8 de abril de 2008. Un agradecimiento especial a Dorelia Rivera, uno de nuestros miembros del consejo, que asistió al congreso para promover el programa, distribuir los folletos de los CAPS y a presentar un póster científico. Para más información sobre este acontecimiento, entrar a www.fmfsaid2008.com. Gracias profundas y sinceras al Dr. Martini, y a los organizadores y la secretaría científica del Congreso de FMFSAID por facilitar esta oportunidad y admisión a este gran congreso.

The NOMID Alliance estuvo en la conferencia del 2008 del American College of Rheumatology (Colegio Americano de Reumatología)

La Alianza NOMID estuvo presente en la sala de exposiciones, en el stand #1544 en la conferencia del 2008 del Colegio Americano de Reumatología, en San Francisco, California del 26 al 29 de octubre. Nosotros distribuimos el folleto de los CAPS para ampliar el conocimiento sobre NOMID, el MWS y el FCAS entre millares de reumatólogos, en esta conferencia importante. ¡Conocimos a muchos doctores que tienen pacientes enfermos de CAPS, e incluso más que nunca habían oído hablar acerca de estos síndromes hasta que visitaron nuestro stand! Gracias a todo el que visitó nuestro stand. ¡The NOMID Alliance apreció la cabina no lucrativa que fue ofrecida nosotros por American College of Rheumatology y a los organizadores, Slack Inc. de la tarifa agradece tanto!

Earnhart y amigos el “igualar del arte” que beneficia NOMID Alliance - el 11 de noviembre de 2008

¡Este acontecimiento en Bowling Green, Kentucky era un éxito maravilloso! Gracias por toda su ayuda. ¡La agencia de publicidad, Earnhart + amigos, era bastante graciosa acoger este acontecimiento emocionante de la movilización de fondos! Todos los ingresos beneficiaron The NOMID Alliance.